Nous développons de nouveaux médicaments à prendre par voie orale pour les maladies rares afin d’aider les patients à poursuivre leurs activités quotidiennes favorites.

Angio-œdème héréditaire
L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie potentiellement mortelle causée par une déficience génétique d’une protéine appelée inhibiteur de la C1 estérase (C1-INH). Le C1-INH joue un rôle important dans la limitation de la formation de bradykinine et empêche le système bradykinine de devenir hyperactif et limite le gonflement dans l’AOH. L’AOH est une maladie rare, touchant environ 1 personne sur 10 000 et 1 personne sur 50 000.¹ Sans traitement, les patients atteints d’AOH présentent souvent plusieurs crises chaque mois, et les gonflements à chaque crise peuvent durer de 2 à 4 jours.²

¹ Bernstein JA. HAE update: epidemiology and burden of disease. Allergy Asthma Proc. 2013;34(1):3-6.
² Bernstein JA. Severity of hereditary angioedema, prevalence, and diagnostic considerations. Am J Manag Care. 2018;24:S292-S298.

CREAK

Le CREAK est le centre national de référence des angiœdèmes consacré à tous les patients présentants un angiœdème quelle que soit sa cause.

Pour en savoir plus consultez le site www.creak-france.fr

Associations De Patients

AMSAO

L’Association des Malades Souffrant d’Angio-oedèmes dus au déficit d’une protéine (l’inhibiteur de la C1 esterase) s’investit dans l’amélioration de l’information des patients et des médecins, ainsi que dans le développement d’une prise en charge thérapeutique optimale pour chaque patient.

Pour en savoir plus consultez le site de l’AMSAO: www.amsao.fr

Programme D’accompagnement des Patients

Biocryst s’engage pour les patients atteints d’AOH via le soutien financier d’un programme d’accompagnement patients. Ce programme, assuré par Continuum Plus Santé, en partenariat avec l’association de patients AMSAO (Association des Malades Souffrant d’Angio-oedèmes), permet un accompagnement humain de proximité associé à une solution de télésurveillance. Ce programme, appelé « MonAOH » permet : le relevé des crises et des symptômes, l’évaluation de l’observance thérapeutique, l’évaluation du contrôle de la maladie, et la coordination du parcours hôpital – ville – domicile. Les bénéfices de la solution pour les professionnels de santé sont un gain de temps, une collecte et centralisation des données cliniques et leurs évolutions pour identifier les besoins en prise en charge, et optimiser la prise en charge thérapeutique entre les consultations. Pour les patients, le programme vise à accompagner l’instauration d’un traitement de fond, favoriser son adhésion au traitement, améliorer l’observance et la qualité de vie.

Si vous souhaitez avoir plus d’informations sur ce programme, cliquer ici et remplissez le formulaire de contact en haut à droite de l’écran.

Orphanet

Orphanet est une ressource unique, qui rassemble et améliore les connaissances sur les maladies rares, afin de faciliter et d’améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients atteints de maladies rares.

Pour en savoir plus, visitez le site d’ORPHANET: www.orpha.net