Partenariats

Travailler avec des professionnels de santé

Nous collaborons avec des professionnels de santé (PS) et des organisations de soins de santé (OSS) pour faire progresser la recherche de traitements apportant les meilleurs soins aux patients.

Nos interactions avec les professionnels de santé et les organisations de santé comprennent la participation à des programmes de recherche scientifique et d’essais cliniques précoces, ainsi que des conseils et une assistance pour dispenser une formation médicale afin de garantir une utilisation appropriée des médicaments. Les professionnels de santé ou les organisations peuvent recevoir des financements pour leur expertise ou pour soutenir le patient dans ses soins.

BioCryst respecte toutes les obligations éthiques et de transparence imposées aux sociétés pharmaceutiques. Conformément à la législation, nous publions tous nos liens d’intérêt avec les professionnels de santé et les organisations. Vous pouvez consulter: https://www.transparence.sante.gouv.fr.

CREAK

CREAK est un réseau d’experts médicaux de l’angio-œdème, fondé en 2006. Il est dédié à tous les patients atteints d’angio-œdème, quelle qu’en soit la cause. Les centres d’experts CREAK offrent aux patients et aux médecins des consultations diagnostiques, une prise en charge thérapeutique et des soins personnalisés à travers un programme d’éducation thérapeutique.

Le réseau national CREAK fournit une prise en charge locale pour chaque patient. CREAK est responsable d’un certain nombre de missions dans les domaines suivants:

Expertise scientifique
Recherche clinique
Prise en charge des patients
Soins multidisciplinaires
Sensibilisation et informations pour les patients et les professionnels de santé.

Le réseau CREAK est coordonné par le Professeur Laurence Bouillet (Centre hospitalier universitaire de Grenoble).

Pour en savoir plus et trouver un centre près de chez vous, rendez-vous sur: www.creak-france.org.

MaRIH

MaRIH est le Réseau de santé français pour les maladies hématologiques immunitaires rares.

Pour en savoir plus, consultez le site Web de MaRIH: https://marih.fr.

Orphanet

Orphanet est une ressource unique, qui rassemble et améliore les connaissances sur les maladies rares, afin de faciliter et d’améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients atteints de maladies rares.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site d’ORPHANET: www.orpha.net.

Si vous avez des questions spécifiques concernant l’engagement ou la pratique de BioCryst en matière de publication des données sur les essais cliniques et de transparence, veuillez nous contacter à l’adresse medinfoeurope@biocryst.com.

Les résultats de nos essais cliniques sont disponibles sur ClinicalTrials.gov et dans la base de données européenne des essais cliniques (EudraCT).

Travailler avec des associations de patients

BioCryst est fière de soutenir le travail continu d’un certain nombre d’organisations regroupant des patients et qui contribuent à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares.

BioCryst soutient les associations de patients conformément aux principes éthiques et légaux. Notre collaboration repose sur la transparence des relations et le respect des objectifs et intérêts de chaque partie sans entraver l’autonomie d’aucune des parties.

Notre travail avec les organisations de patients nous permet également de mieux comprendre les besoins spécifiques des patients et ce que nous pouvons faire pour les aider.

AMSAO

L’Association des malades souffrant d’angio-oedèmes (héréditaires ou bradikyniques) est impliquée dans l’amélioration de l’information des patients et des médecins, ainsi que dans le développement de soins thérapeutiques optimaux pour chaque patient.

Ses principaux buts sont:

faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d’expériences;
d’améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie;
de mieux faire connaître cette maladie dans les milieux médicaux;
de faciliter l’accès aux nouveaux traitements et accompagner le développement des futurs traitements.